Cik daudz jāatdod, lai mums būtu iespēja pavadīt vēl vienu dienu kopā ar savu bērnu? Trīsgadīgajai Olīvijai un viņas mammai šis ir jautājums, uz kuru atbilde ir ļoti skaudra- tie ir kā minimums 240 tūkstoši eiro, lai varētu uzsākt nepieciešamo ārstēšanos.
Par Olīvijas ārkārtīgi reto un smago diagnozi mamma uzzināja tikai nesen- pašās jūlija beigās. Līdz tam meitene mocījās ar epilepsijas lēkmēm, valodas un kustību pakāpenisku zudumu. Taču nebija skaidrs, kas to izraisa un kā varētu bērnam palīdzēt. Taču jūlija beigās atnāca analīžu rezultāti, kas liecināja - Olīvijai ir 2.tipa neironälä ceroidä lipofuscinoze (CLN2). Konsultācijas laikā ārsti iezīmēja slimības skarbo attīstības scenāriju. Ap 4-5 gadu vecumu bērni parasti zaudē patstāvīgās spējas, aptuveni 6 gadu vecumā zūd lielās motorikas spējas, un epilepsijas lēkmes kļūst nekontrolējamas, 6-7 gadu iestājas aklums. Bērni ar šo saslimšanu, bez specifiskas ārstēšanas, vidēji dzīvo 10 gadus.
Vienlaikus ārsti saka, ka šo slimību ir iespējams aizkavēt, ja pēc iespējas ātrāk tiek uzsākta terapija ar medikamentu Brineura. Taču šis medikaments nav iekļauts kompensējamo zāļu sarakstā vai retu slimību ārstēšanai paredzētajā zāļu apmaksas kārtībā. To jālieto katru otro nedēļu un tas jādara visa mūža garumā. Ārstiem ir nepieciešamās spējas un zināšanas, lai nodrošinātu šādai terapijai nepieciešamo pieeju un medikamentu turpmāko ievadi. Šobrīd šķērslis ārstēšanai ir tieši medikamenta pieejamība un tā cena.
Pēc zāļu ražotāju sniegtās informācijas, medikamenta cena gadā ir aptuveni 480 tūkstošus eiro. Un pašam sākumam nepieciešama vismaz 6 mēnešu rezerve, kas kopā ir 240 tūkstošus eiro.
Ārsti ir uzņēmušies komunicēt ar zāļu ražotāju par iespējām samazināt medikamenta cenu, nodrošināt nepieciešamās apmācības un meklēt iespējas, lai šo medikamentu varētu iekļaut valsts apmaksajamo reto slimību zāļu klāstā.
Diemžēl Olīvijai nav tik daudz laika, lai to gaidītu. Katra diena ir cīņa par iespēju staigāt, redzēt, spēlēties ar mammu un lielajiem brāļiem un vienkārši būt kopā.
Dosim iespēju Olīvijai un viņas ģimenei pavadīt pēc iespējas vairāk laika kopā!
The Project is placed online on: 15.09.2026
Ziedot.lv for donations does not charge any commissions or brokerage fees. All the donated money reaches 100% for its intended purpose. Ziedot.lv administrative costs not covered by your donations.
