Mūsu atbalsts ļoti nepieciešams Rafaelam no Rēzeknes. Zēnam ir 11 gadi. Rafaels bija ļoti gaidīts bērniņš un brīdī, kad viņš ienāca šajā pasaulē, viņam tika dots eņģeļa vārds - Rafaels. Puisēns patiešām bija liels brīnums, jo ārsti nedeva nekādas cerības, ka mammai varētu būt vēl kāds bērniņš. Rafaels piedzima pilnīgi vesels, dzemdības noritēja labi un ārsti sacīja, ka viss ir lieliski. Ģimenei likās, ka dzīve ir sākusies no jauna. Rafaels priecēja tuviniekus katru dienu. Zēns auga un kļuva par vecāku dzīves jēgu. Pirmie mēneši pēc viņa piedzimšanas bija kā pasaka – Rafaels daudz smaidīja, labi ēda un jau sāka turēt galviņu. Viņš darīja visu, ko vajadzētu darīt bērniem viņa vecumā.
Tomēr pēc laika mamma un tētis sāka pamanīt, ka Rafaels neveļas, negriežas, nav aktīvs. Vecāki nekavējoties griezās pie speciālistiem, tika apmeklētas rehabilitācijas nodarbības, masāžas, baseina nodarbības. Rezultāti bija tikai ap 9 mēnešu vecumu, kad Rafaels mēģināja velties. Tomēr, uzsākot izmeklējumus, Rafaelam tika atklāta diagnoze – ļoti reta ģenētiska slimība - ar gēna mutāciju TUBB4A saistīta leikodistrofija ar hipomielinizāciju, CNS bojājums, kreisās puses hemisindroms un motorās attīstības aizture. Lai arī ir ieguldīti milzīgi līdzekļi un pūles, Rafaels nestaigā, viņam ir ļoti vāja muguriņa, un viņš patstāvīgi nevar apsēsties. Zēns ir pilnībā aprūpējams un asistējams.
Nav iespējams aprakstīt to, ko vecāki ir darījuši dēliņa labā - intensīva rehabilitācija, ārsti, speciālisti, manipulācijas testi, analīzes. Tā ir ikdiena un cerība, ka vecāki spēj uzlabot dēliņa veselību un funkcionālo stāvokli. Visas nodarbības un manipulācijas izmaksā ļoti dārgi, un vecāki ir spiesti lūgt palīdzību, jo Rafaelam nepieciešams speciālais stacionārs kāpņu pacēlājs ar automātisku platformu GANSER (Austrija). Speciālā stacionārā kāpņu pacēlāja izmaksas ir 18 350 eiro. Diemžēl ne valsts, ne pašvaldība nevar nosegt izmaksas un tas gulstas uz vecāku pleciem.
Rafaels nesen ir pārcietis smagu operāciju – labās gūžas locītas rekonstrukciju. Pēc šīs smagās operācijas Rafaelam ļoti nepieciešama intensīva rehabilitācija un dažādas inovatīvas fizioterapijas metodes, lai palīdzētu kļūt stiprākam. Ikdienā sanāk ļoti daudz pārvietoties, tādēļ Rafaelam ļoti nepieciešams šis stacionārais kāpņu pacēlājs, jo atvieglotu ikdienu gan pašam zēnam, gan vecākiem.
Būsim kopā ar Rafaelu un viņa ģimeni šajā brīdī un palīdzēsim!
The Project is placed online on: 29.09.2025
Ziedot.lv for donations does not charge any commissions or brokerage fees. All the donated money reaches 100% for its intended purpose. Ziedot.lv administrative costs not covered by your donations.
