Anna ir nedziedināma slima un, iespējams, vada sava mūža pedējo gadu. 12 gadus vecā meitene slimo ar ļoti retu, iedzimtu vielmaiņas slimību Mukopolisaharidoze. Diemžēl slimība un tās novēloti uzsāktā ārstēšana ir atstājusi sekas. Annai ir garīga atpalicība, saslimšanas dēļ Anna zaudē arī savas spējas - vairs nestaigā, nevar pati apsēsties vai pagriezties gultā, ir pilnībā aprūpējama. Ir skarta centrā nervu sistēma, meitenei ir zudušas runas un daudzas citas prasmes.
Vairāku gadu garumā Annai bija iespēja saņemt valsts apmaksātas zāles, kas ir vienīgā pieejamā terapija pasaulē, kas aizvieto slimības dēļ organismā trūkstošo enzīmu, un aizkavē Annas slimības progresēšanu. Mediķi lēmuši, ka no nākamā gada Annas ārstēšana tiek pārtraukta. Atceļot terapiju, Anna tiek nolemta ilgstošai un mokošai nāvei pusgada vai gada laikā. Nesaņemot zāles, bērns pakāpeniski zaudēs dzirdi, spēju patstāvīgi elpot, būs nepieciešama traheostomija un mākslīga plaušu ventilācija, iestāsies sirds nepietiekamība, palielināsies aknas, liesa un strauji pieaugs komplikācijas visās orgānu sistēmās. Būtībā notiks mokoša un ilgstoša 12 gadīga bērna eitanāzija.
Annu ikdienā aprūpē mamma, arī naktīs viņai jābūt nomodā par savu meitu. Viņām vēl ir atvēlēts laiks, ko pabūt kopā, pirms Anna pavisam zaudēs savas spējas. Tomēr ikdiena ir smaga gan fiziski, gan emocionāli, jo Anna nepārtraukti ir jāpieskata.
Annas ģimene lūdz palīdzību meitas aprūpē vismaz vienai dienai nedēļā. 256 eiro, ietverot pašnodarbinātas personas nodokļus, ir maksa par 32 darba stundām ik mēnesi, ko veic auklīte, kas izgājusi speciālo smagi slimu bērnu aprūpes apmācību projekta "Mīļā auklīte" ietvaros, ko īsteno Ziedot.lv un Invalīdu un viņu draugu apvienība "Apeirons".
Palīdzēsim Annas ģimenei!
The Project is placed online on: 28.12.2016
Project completed 30.01.2017
Ziedot.lv for donations does not charge any commissions or brokerage fees. All the donated money reaches 100% for its intended purpose. Ziedot.lv administrative costs not covered by your donations.
