Baltais putns Caladrius
Caladrius ir balts putns, bez nevienas melnas spalviņas. Neviens viņu nav redzējis, bet leģenda vēsta, ka šis putns nolaižoties uz slimnieka gultas un ieskatoties viņam acīs var uzņemt sevī slimību. Tad putns paceļas spārnos un, aizlidojot līdz saulei, slimību sadedzina, bet slimnieks izveseļojas.
Ikvienam no reto slimību pacientiem, ir sapnis, ka arī pie viņa gultas kādu dienu nolaidīsies baltais putns Caladrius, taču kamēr sapnis nav piepildījies reto slimību pacienti, viņu tuvinieki un draugi ir apvienojušies reto slimību biedrībā Caladrius, lai aktīvi iestātos par šo pacientu interesēm gan pārstāvot viņus valsts institūcijās, gan sniedzot savstarpēju atbalstu un palīdzību.
Ar retajām slimībām var saslimt jebkurš cilvēks jebkurā vecumā, tomēr 85% gadījumu tās skar bērnus. Lielākoties tās ir ģenētiskas slimības, kā arī retas onkoloģiskas saslimšanas, no kurām ārstējamas ir vien nedaudzas. Taču arī tie pacienti, kurus slimības var ārstēt bieži vien saskaras ar problēmām.
Valsts noteiktais finansējuma ierobežojums līdz 10 000 latu vienam pacientam gadā, līdz ar to pacientiem pašiem no saviem līdzekļiem jāsedz līdzmaksājums, kas var sasniegt pat vairākus tūkstošus latu. Daudzi no slimniekiem nespēj maksāt šādas naudas summas.
Ir slimnieki, kuri nevar gaidīt. Šiem cilvēkiem katra diena bez medikamentiem, nepieciešamās aprūpes nes neatgriezeniskas sekas, līdz var būt par vēlu...
Ir slimības, kuru diagnostiku vai ārstēšanu var veikt tikai ārvalstīs. Četrgadīgajam Artim, kas slimo ar Kabuki sindromu, vielmaiņas traucējumu diagnosticēšanai nepieciešams brauciens uz Erfurtes klīniku Vācijā, divgadīgajai Aleksandrai noteikt precīzu diagnozi var Amsterdamā, Nīderlandē, bet divgadīgajai Agnesei nepieciešama metaboliskā terapija, kas darbojas šūnu līmenī, un kuru iespējams veikt tikai ārzemēs.
Projekta mērķis: Palīdzēt reto slimību pacientiem, kam nepieciešamas zāles un ārstēšana, un kas nevar samaksāt valsts noteikto pacientu līdzmaksājuma daļu, kā arī tiem slimniekiem, kuru slimības diagnostiku vai ārstēšanu var veikt tikai ārvalstīs un nepieciešamie izmeklējumi, procedūras, medicīniskās manipulācijās un palīglīdzekļi neietilpst valsts apmaksātajos pakalpojumos.
Nepieciešamā summa: 9800 lati
Projektu īsteno: Reto slimību biedrība Caladrius
Projekts ievietots portālā: 23.04.2010, pēdējās izmaiņas veiktas 10.06.2011.
Данному проекту "Baltais putns Caladrius" пожертвовано 9431.83 LVL. Последние жертвователи, использовавшие для пожертвований интернет-банк или платежную карту: Jolanta Lēle, andris vītols, Madara Akmens, Inta Ziemele, Agris Štikāns, Andra, Inese Danga .
Спасибо Вам! Все жертвователи:
